Síndrome de West: conheça tipo de epilepsia rara que atrasa desenvolvimento infantil e causa convulsões
18/09/2025
(Foto: Reprodução) Henrique Ribeiro, de sete anos, morador de Várzea paulista (SP), precisa de um 'headpod' para manter a cabeça levantada na cadeira de rodas
Arquivo pessoal
Considerada como uma forma mais rara e mais grave da epilepsia infantil, a Síndrome de West é uma condição que afeta crianças durante os primeiros meses da vida e que pode atrasar o desenvolvimento dos pacientes, além de causar espasmos e convulsões.
Apesar de não ser uma epilepsia comum, de acordo com dados de atendimento do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA), em 2023, mais de quatro milhões de atendimentos relacionados à síndrome foram realizados no país. Em 2024, foram registrados mais de cinco milhões.
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Andrielle Conceição de Carvalho Viana, neuropsicóloga de Sorocaba (SP), explica que, se atingir um paciente que já havia desenvolvido habilidades motoras, a síndrome poderá causar um retrocesso de aprendizagem, desde a comunicação, até conhecimentos sobre como se sentar ou comer, exigindo que este tipo de atividade seja reensinada para a criança.
"Os sinais são identificados e classificados como pequenos espasmos infantis. É como se a criança tivesse movimentos repetitivos em pequenas sequências de espaço, classificado até mesmo como se fosse pequenos soluços, como se a criança estivesse apresentando aquele movimento que acontece em série", explicou.
Um dos exames feitos para identificar a síndrome é o exame de encefalograma que, quando positivo, revela uma atividade cerebral desorganizada na criança, segundo a profissional. As causas da doença estão relacionadas a alterações genéticas que podem ter acontecido durante a gravidez ou até mesmo durante o nascimento, por este motivo, o tratamento precisa ser iniciado o mais breve possível.
"A Síndrome de West é classificada como uma condição rara e o diagnóstico precoce tende a dar a criança condições melhores de vida e um desenvolvimento na qualidade de vida. Então, a atenção primária seria nos movimentos involuntários neuro motores dessa criança", acrescentou.
Andrielle Conceição de Carvalho Viana, neuropsicóloga de Sorocaba (SP)
Arquivo pessoal
Segundo Andrielle, esse tipo de dificuldade cognitiva vai permear durante toda a vida da criança diagnosticada com a síndrome. Com o passar dos anos, ela poderá desenvolver outros problemas como deficiência intelectual, déficit de atenção, déficit de concentração, assim como ter problemas de memória.
O problemas motores, segundo a especialista, também são persistentes ao longo da vida como a rigidez ou fraqueza muscular. Por estes motivos, o histórico familiar e da gestação precisa ser analisado com cuidado, para prevenir o paciente de desencadear também outros tipos de epilepsia.
♿ Família investe em 'headpod'
Em Várzea Paulista (SP), a família do pequeno Henrique Silva Ribeiro, de sete anos, diagnosticado com a síndrome, está se mobilizando para arrecadar o valor de um acessório usado nas cadeiras de rodas para melhorar a qualidade de vida do menino.
O "headpod" funciona como suporte para manter a cabeça levantada. Ele é usado por pessoas que não possuem força muscular, principalmente no pescoço.
"O Henrique foi diagnosticado com Síndrome de West ainda com seis meses. Desde então, descobrimos o motivo do atraso no desenvolvimento, só não sabíamos a proporção. Ele tem atraso motor e neurológico", explicou a mãe de Henrique, Beatriz Silva.
Henrique e a mãe Beatriz da Silva Ribeiro, de Várzea Paulista (SP)
Arquivo pessoal
Henrique também já precisou de uma medicação que precisou ser comprada nos Estados Unidos, a ACTH, um hormônio adrenocorticotrófico que auxilia nas respostas ao estresse e na função imunológica. Atualmente, ele passa por atendimentos na Apae e em clínicas com diversos especialistas como neuropsicólogos e fisioterapeutas.
Segundo Beatriz, o menino ficou cinco anos sem ter crises, porém no ano passado teve convulsões fortes, que fizeram com que perdesse força muscular que usava para manter a cabeça erguida. Por isso, a família vai investir em um headpod, depois de arrecadar o dinheiro por meio de campanhas online.
"Um aparelho, em média, custa R$ 4.500 reais e vai manter a cabeça dele na posição correta, não deixando a cabeça sempre caída. Ele é adaptado na cadeira de rodas e, com isso, ele melhora a postura, dando melhor resultado no seu desempenho nas atividades do dia a dia, escola e terapias", explicou a mãe.
Suporte de cabeça chamado 'headpod' é usado em cadeiras de rodas
Reprodução
🩺 Casos registrados no Brasil e atendimento via SUS
Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) informou que de janeiro a junho deste ano foram registrados 1.384 procedimentos clínicos ambulatoriais e 170 internações por Síndrome de West no estado. Já em 2024, foram 2.688 procedimentos clínicos ambulatoriais e 384 internações.
"O Estado de São Paulo conta com protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas que orientam esse processo. Atualmente, 13 medicamentos são disponibilizados por meio da Farmácia de Medicamentos Especializados (FME) para pacientes diagnosticados com a doença de síndrome de West, que também recebem acompanhamento com ações terapêuticas e suporte de equipe multidisciplinar", diz a nota.
O Sistema Único de Saúde (SUS) garante atenção às crianças com suspeita ou diagnóstico de Síndrome de West a partir de um atendimento inicial em Unidades Básicas de Saúde (UBS), com encaminhamento para neurologia pediátrica caso seja necessário. O diagnóstico é realizado por meio de uma avaliação clínica com exames complementares.
Segundo o estado, o tratamento inclui medicamentos que previnem convulsões, entre eles a vigabatrina e, em alguns casos, corticoides. O acompanhamento acontece de forma complementar nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e suporte psicológico.
A nota também destaca que a assistência a doenças raras é organizada pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), com 37 serviços habilitados no SUS em todas as regiões do país.
Conforme dados de atendimento do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA), em 2023, foram registrados 4.597.831 atendimentos relacionados à Síndrome de West no país. Em 2024, 5.223.482.
O Sistema de Informações Hospitalares (SIH) também contabilizou 2.329 procedimentos em 2023 e 2.225 em 2024. Os números são referentes a atendimentos e não ao total de pessoas com o diagnóstico, pois uma mesma pessoa pode ter sido atendida mais de uma vez no SUS.
Morador de Várzea Paulista (SP), Henrique Silva Ribeiro, de sete anos, foi diagnosticado com Síndrome de West
Arquivo pessoal
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